范春梅，高伟，赵庆霞，陈红梅，怀宝莎，盛源，吴廷兰
（1 山东大学护理与康复学院，山东济南，250012；
山东大学齐鲁医院2a PICC 门诊，2b 内分泌科，2c 眼科，山东济南，250012）
糖尿病视网膜病变是糖尿病最常见的微血管并发症之一，也是成人视力丧失的主要原因[1]。随着我国糖尿病患病率的上升、人口老龄化和糖尿病患者预期寿命的增加，糖尿病视网膜病变导致的视力下降也呈上升趋势，已成为我国致盲的主要眼病之一[2]。就诊延迟一般是指“患者出现症状到首次就诊的时间超过3 个月”[3]。目前，尚未有针对糖尿病视网膜病变患者就诊延迟的标准，本研究采用3 个月作为界定标准。一项在天津市某眼科医院进行的横断面研究显示[4]，大部分糖尿病视网膜病变患者存在就诊延迟现象，甚至有69.1%的糖尿病视网膜病变患者就诊延迟时间超过5年。早期诊断和治疗能有效阻止或延缓糖尿病视网膜病变病情的发展，降低视力损伤及失明的发生。延迟就诊则会导致部分患者错过最佳诊治时机，出现不可逆的视力损害或失明。近年来，随着眼底筛查和治疗技术的不断提高，糖尿病视网膜病变患者延迟就诊这一现象逐渐引起国内外学者的关注，但目前研究较少且多为量性研究[4-5]，尚不能全面反映糖尿病视网膜病变患者就诊延迟背后的真实原因。描述性质性研究是以自然主义质询为哲学基础，有利于了解患者和医护人员的经历和观点[6]。本研究采用描述性质性研究方法，了解糖尿病视网膜病变患者就诊延迟经历，并从医护人员的角度进一步探讨导致其就诊延迟背后的真实原因，为制定包含医患双方的综合性干预策略提供参考依据。
1.1 研究对象
采用目的抽样法，利用最大变异取样策略，选取不同人口学资料的糖尿病视网膜病变患者和医护人员，尽可能获取更丰富的资料。于2021年4月至10月选取山东省某三级甲等综合医院的16 例糖尿病视网膜病变患者、8 名护士和4 名医生进行访谈。根据饱和原则确定样本量，即研究对象的一般资料重复出现、且资料分析时不再有新的内容呈现为止。患者纳入标准：①确诊为糖尿病视网膜病变（视力损害分为低视力和盲两类）者；
②从出现症状到第一次就诊间隔时间＞3 个月者；
③年龄＞18 岁者；
④认知及表达能力正常者。排除标准：①严重听力障碍者及文盲者；
②伴有其他严重并发疾病者。医护人员纳入标准：有糖尿病视网膜病变患者的治疗或护理经历＞1年者。
视力损害分为低视力和盲两类，本研究依据相关文献[7]分级如下：单眼最佳矫正视力＜0.30，但≥0.05（另眼≥0.30）为单眼低视力，单眼最佳矫正视力＜0.05（另眼≥0.30）为单眼盲；
双眼中好眼的最佳矫正视力＜0.30，但≥0.05 为双眼低视力；
双眼中好眼的最佳矫正视力＜0.05 为双眼盲。研究对象的一般资料见表1、表2。
表1 患者的一般资料 （n=16）
表2 医生和护士的一般资料 （n=12）
1.2 研究方法
1.2.1 伦理学审核 本研究已获得山东大学护理与康复学院伦理委员会许可（伦理审批号为2021-R-080）。以编号代替研究对象姓名，保护研究对象隐私，访谈资料仅供本次研究使用。研究对象均自愿参加本研究。
1.2.2 资料收集 本研究以质性研究中的描述性质性研究为指导，采用半结构式深度访谈法收集资料。通过文献回顾[8-10]，课题组讨论和专家咨询制定访谈提纲，并根据3 例研究对象预访谈结果进行修订。主要内容包括：①您是因为什么来就诊的？②从视力下降到第一次就诊间隔了多长时间？③可否详细描述一下您的患病经历？④您觉得哪些因素影响了您前来就诊？⑤您对医疗护理服务有哪些意见和建议？针对医护人员的访谈围绕“您认为导致糖尿病视网膜病变患者就诊延迟的原因有哪些？”展开。访谈由研究者本人（负责与研究对象进行面对面的交流和录音）和另一名硕士研究生（负责观察记录受访者的面部表情、肢体动作等非语言行为）共同完成。在访谈前研究者向研究对象介绍本研究的目的、意义和访谈所需要的时间等，征得对方同意后，签署知情同意书。访谈过程中研究者只做适当的引导，鼓励研究对象用自己的语言表达内心的感受和体验。访谈内容全程录音，并认真听取研究对象的陈述，对表述不清的内容及时进行追问、澄清。根据研究对象的身体情况及自身意愿选择访谈地点，本研究选择在病房休息区和会议室，确保环境自然舒适。本研究每位研究对象访谈1 次，每次访谈时间大约持续30～80min。
1.2.3 资料分析 录音资料在访谈结束后24h 内由研究者本人逐字逐句转录成文本，然后与另1 名具有Braun 和Clarke 主题分析法学习背景的硕士研究生同时将文本导入Nvivo 12.0 软件中进行分析。本研究采用BRAUN 等[11]的六阶段主题分析法对数据进行分析。包括：①反复阅读访谈文本，熟悉数据；
②初始编码；
③寻找主题；
④审查主题；
⑤定义和命名；
⑥生成报告。研究者需反复阅读并沉浸在数据中，记录与研究问题相关的潜在模式或主题的初始想法，所有数据编码完成后提炼并审查主题，撰写反思和分析备忘录。分析步骤示例见表3。通过三角测量法[12-13]（即由研究者本人和课题组另1 名硕士研究生分别独立编码并开会讨论各自的分析决策）来提高本研究分析的可信度，遇到分歧时咨询第三位研究者进行讨论确定。
表3 分析步骤示例
1.2.4 质量控制 研究者及参与访谈和资料分析的硕士研究生均为糖尿病护理方向研究生，且具有糖尿病及眼科相关科室的实践经历，在开展研究前大量阅读了质性研究相关文献，并参加了质性研究、主题分析相关课程培训，所在课题组具有较为丰富的质性研究经验。正式访谈前与患者建立良好的信任关系，熟悉访谈技巧并开展预访谈；
访谈过程中，研究者始终以倾听为主，尽量“悬置”研究者已有的与本研究相关的预假设；
访谈结束后，研究者及时将访谈音频转录成文本，并由两名研究者参与资料的分析，以提高结果的可靠性。
本研究共获得28 份转录文本，累计访谈1 136min，转录文字176 460 个，平均6 302 字/份。编码97 个，最终提炼出3 个主题，10 个子主题。主题一：
患者无法识别疾病相关的症状风险（缺乏疾病知识，症状的“合理化”，低估疾病的严重后果，视力的“代偿”作用，侥幸心理）；
主题二：患者感知就诊障碍（就医能力不足，直接和间接成本）；
主题三：护士忽视糖尿病视网膜病变防治知识教育（护士缺乏对糖尿病视网膜病变知识的关注，护士自身宣教能力不足，亟需规范、统一的教育方案）。
2.1 主题一：患者无法识别疾病相关的症状风险
2.1.1 缺乏疾病知识 本研究中16 例患者均表示对糖尿病视网膜病变知识了解甚少或一点都不了解。P5：“以前一点也不知道糖尿病会有眼部并发症，当时眼睛的症状没有和糖尿病联系起来。”P6：“基本不知道糖尿病视网膜病变知识。”医护人员也表示缺乏疾病相关知识严重阻碍了患者及时寻求医疗帮助。N8：“主要就是因为他们（患者）不知道糖尿病还有一个糖尿病视网膜病变的并发症。”D4：“有的患者可能从来没有受过糖尿病视网膜病变知识的科普，不知道糖尿病能引起糖尿病视网膜病变这个事。”
2.1.2 症状的“合理化” 5 例患者表示出现视物模糊等症状时将其认为是因为年龄大而出现的老花眼，以为是合理的“正常现象”而没有立刻就诊。P6：“我之前以为是老花眼，配了老花镜之后不到半年，突然觉得左眼看东西像云彩挡着似的，看不清，我觉得不对劲才来医院检查。”部分患者将糖尿病视网膜病变误认为是眼睛发炎或白内障等疾病而延误就诊。P9：“以前检查出来眼睛里面有个血管瘤（糖尿病视网膜病变的眼底表现），我当时误以为是上火导致的眼睛发炎，就没去治疗。”D2：“部分患者觉得可能是岁数大了，白内障的问题，就觉得先等等呗，回头有时间了再去看，压根儿没有把这个事情当个事儿。”
2.1.3 低估疾病的严重后果 糖尿病视网膜病变的早期阶段通常是无症状的，且进展缓慢，很容易被患者忽略，直到视力受到较大影响如眼前出现黑斑或视物严重模糊时才能被患者感知。但由于患者感知到的症状与糖尿病视网膜病变眼底变化的严重程度并不一致，导致患者无法正确评估其可能导致的后果，所以并未选择就医。P3：“我眼睛模糊有五六年了，一直没去医院，我觉得吃点药血糖降下来慢慢地就好了。”N8：“一般觉得没有太严重影响视力，大家（患者）都不在意，即使有的已经是有眼底出血病变了。”N3：“患者可能不知道糖尿病视网膜病变会给生活带来的不利影响，没有意识到这个问题的严重性。”N7：“有的患者并不知道这个病到最后会发展到一个什么地步，他们不知道这个病情的严重性。”
2.1.4 视力的“代偿”作用 在日常生活中，如果一只眼视力下降，另外一侧较好的视力可暂时代替对侧发挥作用，因此糖尿病视网膜病变导致的单眼视力障碍有时对患者生活质量影响不大，直到双眼视力下降到影响正常生活时才会选择就医。P4：“当时这个右眼就只能看见一点，左眼还能看见，凑活着就没管，后来严重了才来医院。”P2：“当时一只眼模糊的时候我没在乎，发展到两个眼都看不见了，我才认识到问题的严重性。”当症状影响到正常生活时，部分患者才会被迫就医。P15：“右眼视力范围受限，就靠着左眼的视力看东西，一直拖到左眼也看不清了，吃饭都费劲了（皱眉）才来治疗。”
2.1.5 侥幸心理 5 例患者表示会选择回避就医来寻求“身体没病”的心理安慰。P12：“我有时候有种只要我不去医院看医生我就没病的想法。”P16：“知道有这个并发症，但是人一般都有侥幸心理，老觉得最起码我现在还能看见，就先这么着吧。”
2.2 主题二：患者感知就诊障碍因素
2.2.1 就医能力不足 糖尿病视网膜病变导致的视物模糊等症状可能使患者行动不便，进而阻碍了患者的就医行为。6 例研究对象表达了此观点。P14：“得了糖尿病以后身体又瘦又没劲，腿发软，自己一个人来不了医院。”P13：“平常什么都看不清，上楼梯都得有人扶着，得有人陪着才能出去，大医院都在城里，离的那么远，一个人根本来不了医院。”D1：“一些比较严重的增殖期糖尿病视网膜病变患者会出现行动不便，阻碍了他们来就诊。”此外，由视力改变引起的社会生活的限制也可能导致患者不愿出门寻求帮助，导致其延误就诊。P7：“我从眼睛看不清以后都不愿意出门了，怕别人说闲话（低头），也没人给我提过这些（糖尿病视网膜病变），不知道得去看病。”
2.2.2 直接和间接成本 由于糖尿病需长期用药以及视力损害造成的患者劳动能力下降本身就会给患者及其家庭带来一定的直接经济损失，再加上预期治疗费用带来的经济压力促使他们在治疗和生活之间进行权衡。4 例研究对象表示因经济压力而延迟就诊。P1：“大医院治疗的费用比较高，每次上万上万的花，根本花不起（叹气）。”P11：“得了糖尿病以后一直吃药，还只花钱不除根，钱都用来看病了，再加上视力不好没法挣钱，不光帮不了孩子还给他们增加负担，我不想去治。”D2：“治疗增殖期糖尿病视网膜病变的医药费用相对会高一些，这个可能是制约他们（患者）来就诊的一个重要原因。”除了以上直接经济成本外，等待就医的直接时间成本以及就诊可能造成的额外收入损失也是阻碍患者就诊的原因。P6：“医院的人太多了，排队就得排半天，工作那么忙没有时间去。”P5：“要是一天不去卖猪肉，我的顾客就被别的商家抢走了。”
2.3 主题三：护士忽视糖尿病视网膜病变知识防治教育
2.3.1 缺乏相关知识与宣教意识 5 名护士表示临床中医护人员缺乏对糖尿病视网膜病变的关注意识，对糖尿病患者健康教育的内容更侧重于血糖监测、饮食、运动等自我管理方面，缺乏宣教糖尿病视网膜病变知识的意识。N5：“主要是护士自己就不重视（糖尿病视网膜病变），对这个疾病（糖尿病视网膜病变）的宣教也不是很到位。”N4：“以前在学糖尿病专科护士的时候接触过一些（糖尿病视网膜病变知识），但是在临床上关注这方面还是比较少的。”N2：“没有这个意识去宣教糖尿病视网膜病变知识。”
2.3.2 护士自身宣教能力不足 除了医护自身不重视外，护士自身宣教能力不足也是阻碍患者获得糖尿病视网膜病变教育内容的原因之一。N1：“首先理论知识掌握不够扎实，阻碍了护士对患者进行宣教。”N6：“自身糖尿病视网膜病变知识匮乏，不知道宣教哪些内容。”N3：“我对糖尿病视网膜病变的了解程度其实并不算多，也不算太好。”
2.3.3 亟需规范、 统一的教育方案 护士均表示出亟需统一的专业知识培训和规范的健康教育标准。N1：“平常了解糖尿病视网膜病变的途径就是医生查房、听课、自己查阅课本，其实大家都有这方面知识的培训需求。”N4：“很多护士可能对糖尿病视网膜病变知识了解也不是很全面，希望能有统一的、标准化的课件或宣教材料。”N6：“很需要这方面知识（糖尿病视网膜病变）的培训。”
3.1 强化疾病知识宣传，提高患者识别症状风险的能力
本研究中发现，患者缺乏糖尿病视网膜病变相关知识是就诊延迟的关键因素之一，这与KUMAR等[14]的研究结果一致。此外，本研究中部分患者将糖尿病视网膜病变的症状误认为“老花眼”“眼睛发炎”等其他眼部疾病，并将自己主观感受作为对病情的判断标准，缺乏客观指标的评价，无法正确识别风险并判断是否就医，导致就诊延迟的发生。我国杭州地区的一项横断面研究指出[15]，67%的糖尿病患者在首次去眼科就诊时已经患有严重影响视力的糖尿病视网膜病变。因此，建议在患者最初确诊为糖尿病时就应加强糖尿病眼病防治教育，并告知患者糖尿病视网膜病变可能出现的症状，如“视物模糊”“飞蚊症”等，使患者能在出现异常症状时及时调动自己已有的知识储备，迅速判断并寻求医疗帮助。
JIANG 等[16]的研究表明，感知易感性在影响糖尿病并发症检查方面具有重要作用，由于糖尿病视网膜病变早期的无症状性，视力的“代偿”作用或存在侥幸心理，传统健康教育很难唤起患者对糖尿病视网膜病变的感知易感性。因此，建议尝试采用创新型的健康教育策略来唤起患者的警觉性。研究指出[17]，虚拟现实技术教育有助于改善患者的态度和行为。未来建议将虚拟现实教育融入到患者的健康教育计划中，帮助患者直观地感受糖尿病视网膜病变的症状、进展以及有关筛查的详细信息，提高其症状风险识别能力。
3.2 定期眼底筛查，提高患者的就诊积极性
研究指出[5]，没有或很少筛查糖尿病并发症与糖尿病视网膜病变患者长时间的就诊延迟有关。由于糖尿病视网膜病变导致的视力下降是一个逐渐发展的过程，本研究中部分患者自身会逐渐适应症状，导致患者感知到的症状与眼底病变严重程度有较大出入[18]。还有部分患者对初期症状存在侥幸心理，认为通过控制血糖视力就会好转，等到视力严重影响正常生活和工作时才被迫就医，这时往往已经出现难以逆转的眼底损害，不但治疗费用高昂，治疗效果也不佳。定期进行眼底检查是早期发现糖尿病视网膜病变的关键因素，能减少患者延迟就诊的发生[19]。国外已有学者开始探索综合糖尿病教育和眼科筛查的这一新型教育模式，发现将眼科筛查防治知识和糖尿病教育相结合进行糖尿病教育，可以促进糖尿病患者参加糖尿病视网膜病变筛查、转诊和治疗威胁视力的糖尿病视网膜病变患者，并有利于提高筛查覆盖率、患者的健康素养和糖尿病自我保健的依从性，降低医疗保健支出，减轻患者的经济负担[20-21]。参考以上，建议将糖尿病视网膜病变筛查防治知识融入到各级医疗机构健康教育中，并达到规范化和标准化。
3.3 关注患者就医能力，提供可及性服务
此外，只有具有执行行为的能力时行为才可能发生，部分患者指出三级医疗机构多位于城市地区，医院的可及性和患者可负担性、经济因素等是常见的感知就诊障碍。因此，建议通过建立帮扶机制、对口支援、远程培训等方式提高基层医疗护理服务水平，促进优质医疗护理资源的下沉，使糖尿病患者首诊的机构能及时向患者宣传糖尿病视网膜病变防治知识，在出现症状时能得到及时有效的治疗，保护现有视力[22]。
3.4 做好护士糖尿病视网膜病变相关知识培训，提升宣教能力
本研究结果发现，目前，糖尿病健康宣教内容多关注于糖尿病的饮食指导、运动锻炼、遵医用药护理等，护士常忽视糖尿病视网膜病变相关知识的宣教，且缺乏相关宣传教育相关知识等。这可能与护士工作繁忙且糖尿病视网膜病变对患者的影响多表现为“隐形”的症状，没并发症如糖尿病足所带来的直观的视觉冲击感，容易忽视糖尿病视网膜病变可能给患者带来的痛苦有关。近年来，越来越多的学者开始探讨并发症模拟体验式教育，如我国学者汪雅静等[23]通过将并发症模拟体验方案应用于护士培训中发现，体验式教育的“亲历性”不但提高了护士的知识水平，还能提高护士的共情能力，使其主动换位思考患者需求，提高护士为患者进行宣教的积极性。此外，本研究结果发现，缺乏规范、统一的糖尿病视网膜病变相关护理培训标准和教育材料也是因素之一，面对患者时即使有“心”宣教也无“力”实施。目前，对糖尿病视网膜病变相关知识、态度、行为的调查研究多针对患者人群，尚缺乏对患者获得信息的主要教育者如护士的相关培训需求及现况调查，未来可开展护理人员对糖尿病视网膜病变知识的认知、态度及宣教水平的相关研究，及时针对薄弱之处开展专业知识培训，完善现有的护士培训标准，丰富相关知识的教育资源和评价指标，从而提高护理人员对糖尿病视网膜病变的认识。
3.5 本研究的优点与局限性
本研究通过采用最大变异抽样法获取较丰富的信息内容，提高研究的效度；
但研究者作为质性研究的初学者，尚缺乏质性研究的经验，可能在访谈及提炼主题方面存在不足；
研究者尚处于硕士在读阶段，缺乏社会经历，人生阅历不够丰富，可能对事物的理解深度及广度存在不足。
本研究从糖尿病视网膜病变患者及医护人员的角度探讨了糖尿病视网膜病变患者就诊延迟的原因，发现患者无法识别疾病相关的症状风险、患者感知就诊障碍因素与护士忽视糖尿病视网膜病变防治教育是导致糖尿病视网膜病变患者就诊延迟的原因。因此，应提高患者及护理人员对糖尿病视网膜病变相关知识的认识，制定统一的护士培训及健康教育方案，尝试创新型的健康教育模式，提高糖尿病视网膜病变患者的就医决策水平和早期筛查就诊的健康意识，从而达到降低糖尿病视网膜病变引起的视力障碍的发生。
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